La relazione medico paziente estensiva: l’influenza di Internet sul rapporto tra paziente e curante

 

La relazione medico paziente è uno degli aspetti fondamentali della professione medica e l’appropriatezza di questa relazione è uno dei fattori che maggiormente incide sulla qualità delle cure. Discutere il tema del rapporto tra il paziente ed il professionista della salute diventa dunque fondamentale nell’ottica del voler offrire al paziente un supporto terapeutico di elevata qualità e che si fondi sui principi della concezione biopsicosociale di salute.

Con l’avvento delle nuove tecnologie e con la loro sempre più rapida diffusione, la tradizionale relazione medico paziente diadica, che vedeva cioè come unici protagonisti il professionista della salute ed il paziente, ha dovuto accogliere nuovi elementi. Si è venuta a configurare quella che potremmo definire relazione medico paziente estensiva, con una tendenza a svilupparsi in un’area sempre più ampia.

Un elemento che ha fatto il suo ingresso in scena in modo dirompente è Internet: la rete è oggi considerata una delle principali fonti di informazioni, grazie alla sua notevole quantità di materiale (in continuo aumento del resto) ed alla possibilità di accedervi in modo semplice e veloce. Queste caratteristiche hanno reso Internet una certezza della vita quotidiana della maggior parte della popolazione, con conseguenti influenze in vari ambiti della vita, tra cui quello sanitario.

Al giorno d’oggi Internet è una fonte indiscutibile di informazioni sanitarie e vi è una tendenza sempre più forte, sia tra i pazienti che tra i medici, a ricorrere all’uso della tecnologia per scoprire informazioni nel primo caso e per far riaffiorare nozioni e conoscenze nel secondo. Sempre più spesso il paziente moderno si trasforma in un paziente informato, ovvero un paziente che può vantare alcune nozioni circa la sua patologia e circa le possibilità terapeutiche ad essa correlate.

L’opinione che la rete possa determinare un cambio radicale del rapporto fra il curante ed il malato e che la ricerca su Internet possa andare a minare la vera essenza del rapporto medico – paziente è sbagliata. Con ciò non si intende affermare che la relazione debba rimanere immutata o che la staticità sia una sua caratteristica intrinseca, ma piuttosto che essa debba essere vista con una nuova prospettiva, che ne abbracci la dinamicità e ne accolga i cambiamenti.

Più studi sono stati condotti per indagare il potenziale impatto che la tendenza dei pazienti a cercare su Internet informazioni sanitarie può avere sulla relazione medico paziente. Secondo i risultati dello studio di Murray e colleghi¹ l’abitudine dei pazienti ad informarsi autonomamente effettuando delle ricerche su Internet non va ad inficiare il rapporto con il medico curante, a patto che lo stesso professionista della salute non presenti difficoltà nella comunicazione. Non sarebbe dunque l’atto di informarsi in rete compiuto dal paziente a determinare l’accrescersi di un malessere comunicativo, quanto piuttosto una difficoltà relazionale del medico.

La maggior parte dei medici è pronta a fornire supporto ai pazienti che desiderano sfruttare Internet per approfondire le conoscenze relative alla loro condizione clinica e alle possibili strategie terapeutiche, senza sentirsi minacciata dal doversi confrontare con pazienti informati, che si presentano sempre più specializzati e con la necessità di ricevere informazioni specifiche e di chiarire le perplessità ed i dubbi relativi alle terapie che vengono loro proposte.

Analizzando la questione dal punto di vista dei pazienti, si può notare che la maggior parte di essi non ritiene che Internet possa sostituirsi al medico e non crede che la ricerca in rete di informazioni sanitarie possa danneggiare in alcun modo la relazione che essi hanno con i loro medici curanti. Spesso le informazioni ottenute con la ricerca autonoma sono riportate al medico per ottenerne una validazione, dimostrando che i pazienti continuano a ritenere il medico la figura di riferimento per le conoscenze in ambito sanitario.

Non mancano tuttavia casi in cui non si verifica la trasformazione dei pazienti in pazienti informati. Questo può essere dovuto sia ad una scelta autonoma del paziente a non volersi informare sulla propria malattia, preferendo affidarsi fiduciosamente al medico durante tutto l’iter diagnostico e per la scelta del percorso terapeutico da seguire, sia per una ridotta alfabetizzazione informatica.

Con alfabetizzazione informatica si intende l’insieme di abilità e di competenze di cui l’individuo dispone per una ricerca in rete consapevole e per una analisi corretta delle informazioni restituite dal motore di ricerca. Queste competenze includono ad esempio il sapere dove andare a reperire le informazioni, ovvero il conoscere delle fonti affidabili ed il saper discernere tra una fonte che può essere ritenuta tale ed una a cui non si dovrebbe dare fiducia.

Un altro aspetto dell’alfabetizzazione informatica è quello relativo alle conoscenze pregresse del paziente ed alla capacità di comprendere le informazioni che può reperire in rete. Non sempre il paziente è in grado di comprendere in modo corretto quanto si impegna a leggere, non potendo in questo caso sfruttare al meglio le nuove informazioni in suo possesso per una scelta ottimale in ambito sanitario.

Le difficoltà che il paziente può incontrare informandosi in rete ed il diverso grado di alfabetizzazione informatica del singolo individuo sottolineano la necessità che il medico diventi una figura di supporto anche in questo ambito. L’informazione autonoma del paziente non deve essere limitata, ma deve essere consigliata e guidata, incoraggiando il paziente a diventare un paziente informato ed invitandolo a rivolgersi al professionista della salute per la verifica delle informazioni e per la discussione delle strategie terapeutiche.

La discussione con il medico delle nozioni di cui si è venuti a conoscenza in rete deve essere incoraggiata anche considerando che alcuni pazienti tendono a tenere per sé quanto hanno scoperto con le loro ricerche, per il timore di aver oltrepassato il ruolo di paziente e che il loro comportamento possa non essere gradito al professionista sanitario.

Questa convinzione deve essere scoraggiata, in quanto non può che rendere la relazione medico – paziente meno fruttuosa: affinché si possa instaurare un rapporto benefico per entrambi i protagonisti è necessario che il paziente riponga fiducia nel suo medico curante e nelle cure che egli propone.

Una relazione medico paziente di fiducia reciproca è fondamentale anche per il percorso terapeutico. Si è dimostrato infatti che l’aderenza dei pazienti alla terapia è correlata alla fiducia che gli stessi ripongono nei medici ed alla loro convinzione che la terapia possa essere effettivamente utile e corretta.

È utile in questo contesto rendersi disponibili a fornire al paziente tutte le informazioni necessarie sulla terapia ed i chiarimenti di cui egli necessita. La possibilità di effettuare rapidamente delle ricerche in rete ha influenza anche nell’ambito dei percorsi terapeutici, perché il paziente può leggere online le diverse possibili terapie disponibili per la sua condizione clinica e convincersi in taluni casi che la terapia proposta dal medico non sia quella migliore tra le alternative.

Il medico non deve dunque assumere un atteggiamento di difesa, ma adottare un modello collaborativo di relazione, con il quale aiuta il paziente a scegliere la strategia terapeutica che egli preferisce ed incoraggia la ricerca autonoma di informazioni sanitarie in rete.

Il paziente, inoltre, nutre il desiderio di essere accompagnato dal curante non solo nella fase di ricerca delle informazioni sanitarie, ma anche nella fase di analisi delle stesse: il medico deve porsi come riferimento per la validazione della correttezza delle informazioni reperite e per giudicare se queste stesse informazioni possano o meno tornare utili nella condizione particolare di ogni singolo paziente.

Al fine di migliorare la qualità della comunicazione tra il curante ed il paziente è necessario comprendere l’opinione dei medici circa la possibilità di reperire informazioni in rete e circa l’affidabilità delle stesse informazioni. Lo studio condotto da Jeongeun Kim² si è posto come obiettivo proprio questo, arrivando a concludere che la percezione che i medici hanno delle informazioni sanitarie in Internet è ambivalente: da un lato percepiscono l’effetto complessivamente positivo per l’autoefficacia dei pazienti e per la loro comprensione circa i trattamenti a cui vengono sottoposti, dall’altro segnalano i possibili aspetti negativi che la ricerca di informazioni in rete potrebbe far emergere.

Tra gli aspetti negativi temuti dai medici che hanno preso parte allo studio vi è l’idea che la ricerca in Internet potrebbe determinare una riduzione della compliance del paziente, accanto ad un incremento delle preoccupazioni non necessarie relative alla gravità o alle possibili complicanze della malattia, ad una aumentata richiesta di visite mediche e ad un aumento complessivo dei costi sanitari.

Lungi dall’escludere a priori ogni possibile aspetto negativo di una progressiva trasformazione dei pazienti in pazienti informati, bisogna tener conto dell’evidenza che la ricerca di informazioni in rete può avere risvolti sia positivi che negativi. È possibile tuttavia, come emerge dallo stesso studio, massimizzare gli aspetti positivi e minimizzare quelli negativi operando su più fronti, aumentando ad esempio l’accuratezza delle informazioni e potenziando le abilità comunicative e relazionali dei medici.

Accanto alla comprensione dell’opinione della classe medica, è essenziale fare chiarezza anche sulla prospettiva dei pazienti in merito alla possibilità di reperire informazioni in rete. Stevenson e colleghi³ hanno condotto uno studio approfondito per saggiare la percezione dei pazienti, scegliendo di sfruttare la tecnica del focus group per la raccolta delle opinioni dei partecipanti sull’utilità della ricerca in rete, le loro strategie di gestione di informazioni reperite da fonti diverse come Internet e la loro idea riguardo i possibili effetti della ricerca sulla relazione medico paziente.

Stevenson e colleghi hanno optato per la tecnica del focus group per limitare al minimo il numero di risposte socialmente costruite, consci dell’importanza di dover difendere i dati dalla desiderabilità sociale che avrebbe potuto portare alcuni dei partecipanti a compiacere i ricercatori, costruendo risposte ipotizzate essere gradite ai fini della ricerca.

Internet è considerato dai pazienti una valida risorsa, in particolare per il tempo limitato necessario per la consultazione, l’ampiezza delle informazioni disponibili e la facilità di accesso. I risultati dello studio mostrano che le informazioni ottenute tramite le ricerche in rete sembrano in grado di supportare la già esistente relazione terapeutica. Nei casi in cui quanto trovato in rete avrebbe potuto essere contraddittorio rispetto alle nozioni ricevute dal medico, si è notata una tendenza del paziente a rivolgersi al curante per chiarire le informazioni ricevute e le scelte terapeutiche prese e non per contrastare quanto affermato dal medico durante il colloquio.

Emerge in aggiunta una consapevolezza dei pazienti sull’impossibilità per i medici di sapere tutto, nell’era di una medicina che diventa sempre più iperspecialistica, e dunque dell’utilità di una maggiore autonomia dei pazienti stessi, che dovrebbero prendersi alcune responsabilità nella ricerca di informazioni relative alla loro specifica condizione.

Un altro ambito nel quale la relazione medico paziente deve necessariamente essere ottimale è quello della comunicazione della diagnosi e dei referti degli esami a cui il paziente si è sottoposto. Un errore commesso di frequente in relazione ai referti è effettuare la consegna degli stessi senza discuterne con il paziente, il quale si troverà poi a dover leggere informazioni che potrebbe non comprendere correttamente.

La ricerca in rete dei termini medici relativi alla diagnosi potrebbe portare il paziente a valutare in modo erroneo la gravità della stessa, in termini di percezione pessimistica o ottimistica della prognosi. Lo studio condotto da Ivan Chik e colleghi⁴ sulla possibilità per i pazienti di ottenere informazioni utili dalla rete relativamente alla prognosi di una neoplasia in stadio avanzato ha mostrato che quanto offerto dai siti web di riferimento è nella maggior parte dei casi impreciso relativamente alle stime di sopravvivenza ed agli effetti del trattamento.

Lo studio è stato condotto effettuando una ricerca in rete allo scopo di trovare informazioni per un ipotetico paziente di sessantadue anni con un tumore incurabile al quarto stadio, ripetendo la ricerca per le dieci più frequenti cause di morte per tumore.

I risultati dello studio di Chik e colleghi mostrano che solo l’8% dei siti web consultati avrebbe offerto ad un reale paziente il dato relativo alla sopravvivenza media per la sua malattia e che solo il 26% delle fonti gli avrebbe chiaramente spiegato che un tumore al quarto stadio è una patologia seria e solitamente terminale.

Gli oncologi in questo caso specifico, ma i medici in generale, devono dunque essere consapevoli che il paziente in rete può farsi un’idea sbagliata della prognosi della malattia e che una stima di sopravvivenza ottimistica può portare anche ad una richiesta da parte del paziente di trattamenti aggressivi.

Una analisi integrata dei risultati dei diversi studi citati porta ad affermare che la rete viene complessivamente percepita come un supporto, sia per il paziente che per la pratica medica, ma che al tempo stesso questa opportunità di conoscenza non deve trasformarsi in una attività che il paziente compie senza il supporto della figura professionale di riferimento.

Internet non potrà diventare parte integrante del rapporto medico paziente fino a quando non vi sarà da entrambe le parti una consapevolezza dell’importanza di questa risorsa e della necessità di sfruttarla in modo consapevole e controllato.

Bibliografia

1. Murray E., Lo B., Pollack L. et al, The Impact of Health Information on the Internet on the Physician-Patient Relationship in “JAMA Internal Medicine”, 2003, 1727-34.
2. Kim J., Kim S., Physicians’ perception of the effects of internet health information on the doctor–patient relationship in “Informatics for Health and Social Care”, 2009, n. 34, 136-148.
3. Stevenson F., Kerr C., Murray E., Nazareth I., Information from the Internet and the doctor-patient relationship: the patient perspective – a qualitative study in “BMC Family Practice”, 2007.
4. Chik I., Smith T., Obtaining Helpful Information From the Internet About Prognosis in Advanced Cancer in “Journal of Oncology Practice”, 2015, n. 4, 327-331.

Autore: Vincenzo R.